Może będę piłkarzem. A może informatykiem!

Ostrowscy opowiadają też o spotkaniu z ks. Johnem Bashoborą w Bielsku. Po spotkaniu, jedna pani uporczywie nalegała, że zawiezie Kasię i Marcinka do domu swoim autem. Kasia wzbraniała się, mówiąc, że mąż zaraz przyjedzie, że nie ma takiej potrzeby. Po chwili okazało się, że samochód pani jest za mały, żeby zmieścili się wszyscy i jeszcze wózek Marcina.

- Pani wciąż nalegała, żebyśmy poczekali, bo ona zadzwoni po znajomego i on przyjedzie większym samochodem - wspomina Kasia. - Czas upływał i wydawało mi się, że go tracimy, bo już dawno bylibyśmy w domu. I wtedy tuż obok nas przechodził ojciec John. Podszedł do nas i choć nie potrafiłam wytłumaczyć po angielsku czym jest choroba Marcinka, on nas złapał za ręce i modlił się. Ten znak też był dla mnie ważny… Pan Bóg nam błogosławił. Rehabilitowaliśmy Marcinka, modliliśmy się i… choć lekarze przygotowywali nas na najgorsze, nasz syn przynosił nam radość każdego dnia.

Codzienność w domu Ostrowskich wygląda zwyczajnie. Pobudka o 6.30. Jerzy zajmuje się Marcinem, Kasia przygotowuje śniadanie dla wszystkich. - Marcin nigdy nie marudzi. Bardzo lubi chodzić do szkoły. Jest bardzo zdolny i jak stwierdziła pani psycholog, rozwojem intelektualnym i emocjonalnym wybiega do przodu o trzy, cztery lata. Chodzi na kółko matematyczne, pięknie rysuje, interesuje się przyrodą, bardzo dużo książek czyta.

***

Podczas turnusu rehabilitacyjnego w czasie wakacji w 2016 r., który spędzali nad Bałtykiem usłyszeli, że w Stanach Zjednoczonych wynaleziono skuteczny lek - spinraza nusinersen . 23 grudnia 2016 r., zarejestrowano go w Unii Europejskiej.

- W Polsce trzy ośrodki: w Gdańsku, Warszawie i Katowicach, otrzymały jedynie 30 jego dawek. Nie załapaliśmy się… Znaleźliśmy natomiast możliwość leczenia Marcina w Belgii - mówi Kasia. - To jednak wiąże się z kosztami, sięgającymi 150-160 tys. zł w pierwszym roku leczenia. Nie jesteśmy w stanie temu podołać, dlatego otworzyliśmy na stronie: pomagam.pl (TUTAJ) oraz siepomaga.pl (TUTAJ), zbiórkę na ratunek Marcina.

Marzymy o tym, żeby wiele osób mogło pomóc poprzez nawet niewielki dar.

Pierwszą wizytę w klinice w Liege Ostrowscy mieli mieć 12 grudnia - w święto Matki Bożej z Guadalupe. I choć przesunięto ją na dzień wcześniej, 11 grudnia, podkreślają, że mocno ufają, że Maryja ma ich w szczególnej opiece. - To będzie konsultacja wstępna, po której zostanie wyznaczony termin pierwszego zastrzyku. I kolejnych trzech, w odstępie dwóch tygodni – chodzi o to żeby nasycić organizm lekiem - mówi Jerzy. - Kolejne dwie Marcin powinien przyjąć w odstępie miesiąca, a potem - stale - dawki przypominające co cztery miesiące.

Lek czekający na Marcina jest bezpłatny. Jednakże rodzice muszą pokryć koszt przelotu, pobytu w klinice, a także nocleg Jerzego, który poleci z synem…

- Nasza sytuacja daje mi też mocny argument w dyskusji ze zwolennikami aborcji, którzy chcą prawnej zgody na zabijanie nienarodzonych dzieci niepełnosprawnych - mówi Kasia. - Chciałabym krzyczeć, że mamy te dzieci, kochać, przytulać i kierować cały potencjał naukowy do badań nad skutecznymi lekami, a nie wymyślać prawodawstwo, które będzie je „usuwać” z przestrzeni społecznej. Bo nigdy nie nauczymy się miłości, ani służebnej postawy, jeśli wyeliminujemy takie osoby…

***

Marcin potrafi jak nakręcony opowiadać o modelach samolotów, które sklejał z tatą. Aż się zanosi ze śmiechu, kiedy komentuje miny najbliższych na zdjęciach ze swojego Chrztu. Milknie tyle raz. Zapytany o marzenia. - Czy ja wiem…? Nie mam marzeń - mówi. Mama wpatruje się w niego wyczekująco: - A pamiętasz jak mówiłeś, że chcesz być piłkarzem? - Albo informatykiem! - przerywa jej Marcin. - Żebym mógł zarabiać, utrzymać żonę i dziesięcioro dzieci! Nieee. To był żart. Trójkę bym chciał mieć!

Kasi i Jurkowi szklą się oczy.

PS Marcin nie jest jedyną osobą, która cierpli na rdzeniowy zanik mięśni. Na tę chorobę cierpi m.in. także 27-letnia Aneta z Bielska-Białej. Jednak ze względu na wszczepioną metalową płytkę, która umożliwia jej kręgosłupowi utrzymywanie pionowej pozycji, nie może być poddana terapii zastrzykami w kręgosłup. Trwają jednak prace badawcze nad lekiem doustnym. Terapia będzie prawdopodobnie także kosztowna.