Kiedy okazało się, że córka ma ten winny wszystkiemu dodatkowy chromosom 21. i do końca życia będzie walczyć z przykrymi konsekwencjami, odpowiedzialności nie uniósł tata Lizy, który odszedł od rodziny. Swietłana nie poddała się i sama zaczęła toczyć wielką życiową batalię o zdrowie i jak największą sprawność córki.

Dziś Liza ma 16 lat i rozwija się dobrze. Wieści o tym, jak okrutny los spotyka kobiety i dziewczynki z rąk rosyjskich agresorów, sprawiły, że Swietłana, która pomagała organizować wyjazd ewakuacyjny dzieci z zespołem Downa i ich rodziców, także podjęła decyzję o wyjeździe. – Nie planowałam tego, ale wszyscy mnie namawiali i wiedziałam, że sama nas nie obronię. Musiałam myśleć o córce – przyznaje, wspominając tamten trudny moment i koszmar wyjazdu.

Najpierw znalazły się w Czerniowcach, a potem był dylemat, gdzie przekroczyć granicę i dokąd jechać. – Nigdzie nikogo nie miałyśmy. Co tu wybrać: Rumunię, Węgry, Polskę? W telefonie znalazłam ogłoszenie Jarosława Pieniaka z Wrocławia, twórcy portalu o pomocy osobom z zespołem Downa, i zdecydowałam, że spróbujemy do Polski. Przed granicą czekały ogromne kolejki i działy się okropne sceny – jak ze starych wojennych filmów o tym, jak ludzie uciekali przez Niemcami. Na szczęście nasz autobus ze względu na dzieci niepełnosprawne dojechał prawie do samej granicy, a pierwsza okazała nam serce młoda polska oficer, która przepuściła nas bez kolejki. Potem zaskakiwało nas wszystko – wspomina Swietłana. Ma łzy w oczach, kiedy mówi o tłumie przed granicą, ale uśmiecha się, kiedy opowiada, jak dotarła z córką do Czechowic-Dziedzic i jak rozrosła się jej polska rodzina, z przyjaciółmi ze Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce” na czele.

Do Czechowic przez Waszyngton

Rozmawiamy w zaciszu domowym Małgorzaty i Zbigniewa Martyniaków, którzy są rodzicami 14-letniego Kostka z trisomią 21. Małgorzata jest prezesem bielskiego stowarzyszenia Wielkie Serce, które od lat kolejnym rodzicom dzieci z zespołem Downa pomaga pokonywać wyzwania wychowawcze i radzić sobie z nowymi dla nich problemami.

Stowarzyszenie organizuje różne szkolenia dla rodziców, pomaga w rehabilitacji, organizuje turnusy terapeutyczne i cały szereg inicjatyw. Najnowszym autorskim pomysłem są turnusy wytchnieniowe, na które rodzice mogą wyjechać razem z niepełnosprawnymi dziećmi. – Niektórzy nie chcą wyjeżdżać osobno, martwią się o dzieci, więc dzięki pomocy fundacji Bardziej z Kórnika możemy korzystać z formuły pośredniej, z udziałem opiekunów. Przez połowę dnia dzieci mają swoje zajęcia, a rodzice mogą odpoczywać, tak jak chcą. Są dla nich rozmaite warsztaty: florystyczne, z przygotowania sushi. Na tegorocznym turnusie były już z nami Liza i Swieta, która – z racji tego, że w Ukrainie pracowała z dziećmi niepełnosprawnymi jako asystent wspomagający – prowadziła u nas zajęcia – tłumaczy prezes M. Martyniak.

Jak dodaje, dla niej i wszystkich pozostałych członków stowarzyszenia jasne było, że w czasie wojny ukraińscy rodzice dzieci z trisomią znaleźli się w trudniejszej niż inni sytuacji. Od razu zgłosili gotowość udzielenia pomocy, a koordynacją wielu działań zajmował się Jarosław Pieniak, prywatnie tata niepełnosprawnych synów z autyzmem i zespołem Downa, od lat zaangażowany w pracę europejskiej organizacji na rzecz dzieci z zespołem Downa – EDSA.

Swietłana przez Kraków i Katowice, po konsultacjach z koordynatorem w Waszyngtonie, trafiła najpierw z córką do ośrodka w Porąbce, a stamtąd pod opiekę Wielkiego Serca do Czechowic-Dziedzic. Dzięki współpracy z tutejszą parafią św. Andrzeja Boboli i jezuitami udało się dotrzeć do gościnnych gospodarzy: państwa Kasperków, którzy udostępnili jej mieszkanie i do dziś pomagają finansować ich pobyt. Z kolei cała gromada członków Wielkiego Serca zadbała, żeby lokal wyposażyć we wszystko, co było potrzebne: meble, pościel, ubrania, sprzęty kuchenne. – Krótko korzystały z niego Marina i 16-letnia Kristina z zespołem Downa, które uciekały z Charkowa. Jednak ze względu na stan zdrowia Mariny trzeba było przenieść ją bliżej specjalistycznego szpitala. Kristina była tak przerażona wojną, że w Czechowicach bała się wyjść z mieszkania i ciągle płakała, a przy tym wciąż powtarzała, że chce do domu. Widzieliśmy, jak niełatwe były wszystkie decyzje, tym bardziej że wszelkie sprawy co do wyjazdu do innego kraju prowadzone były przez sekretariat w Waszyngtonie (!). Ostatecznie w Czechowicach zamieszkały Swietłana z Lizą – opowiada Małgorzata Martyniak.

Kilka miesięcy później do Polski przyjechała też matka Swietłany.