- Dla Wiktorka każde spotkanie z osobami, które nam pomagają, to ogromne przeżycie. Potrzebuje wyjść z domu, chce je zobaczyć, dlatego staramy się być w tych miejscach, na ile pozwala jego kondycja - mówi Milena Szczechowiak. - Bardzo się cieszę i wzruszam, że jest taki ogrom ludzi, którzy wspierają Wiktorka. Marzymy o tym, by zbiórkę udało się zakończyć w tym roku jak najszybciej. Ufamy, że wspólnymi siłami uda się zebrać tę trudną do wyobrażenia kwotę. Mamy połowę z ok. 9,5 mln zł. W tym roku zbiórka ruszyła naprawdę pełną parą i bardzo, bardzo dziękujemy wam wszystkim, którzy chcecie pomóc, że jesteście, że nas wspieracie. Nasze wielkie brawa za wszystko, co robicie.

Mama podkreśla, że i dla niej każde spotkanie z dobroczyńcami to wielkie emocje. - Wiktorek ma jeszcze tylko... dwa kilo czasu. A ten czas bardzo się nam kurczy. Waży 11 kg, a terapię genową można podać dziecku do 13,5 kg. Infekcje go osłabiają. Próbujemy go wzmacniać masażami, ćwiczeniami, ale czasu mamy coraz mniej - mówi mama. - Staramy się żyć normalnie, ale czasem się nie da. Jest dużo bólu, cierpienia, emocji. Na dziś Wiktorek jest ogólnie w na tyle dobrej kondycji, żeby otrzymać leczenie, jakim jest terapia genowa.

Mama Milena i tata Sławek wychowują jeszcze dwoje starszego rodzeństwa chłopca. - Nasz siedmioletni Maksymilian i sześcioletnia Marcelina starają się, żeby Wiktorek jak najmniej myślał o chorobie, żeby rozmowy o problemach nie były jedynym tematem, żeby Wiktorek miał normalne dzieciństwo, na ile to tylko możliwe.

Niedawno najbliżsi Wiktorka zmagali się z covidem - na szczęście czterolatka choroba ominęła.

  Artyści z zespołów regionalnych, które zagrały, zaśpiewały i zatańczyły dla Wiktorka, zapełnili żywiecki rynek.
Urszula Rogólska /Foto Gość