Nowy numer 5/2023 Archiwum

Czerwone tenisówki dla Frania

– Tuż przed wernisażem wystawy zdjęć Pawła śnił mi się, jak pędził (jak to on) na rowerze. Miał tam radio, z którego słychać było rap (którego on nigdy nie słuchał) i słowa: „Tylko Jezus! Tylko Jezus!”. Czasem myślę, że Paweł pomoże w szybkim wynalezieniu leku na DMD i że brata nie zostawi… – mówi Basia Mendroch.

Franio przyszedł na świat 9 stycznia 2018 r. Kiedy skończył pół roku, rodzice, Basia i Irek Mendrochowie ze Skoczowa, zauważyli u niego słabe napięcie mięśniowe.

– Zaczęliśmy jeździć na wczesne wspomaganie rozwoju. Wszystko posuwało się powolutku do przodu, ale miał problemy z raczkowaniem, przewracaniem się na brzuch, wstawaniem. Wszystkie nasze dzieci miały podobne problemy na początku i wymagały rehabilitacji, więc nie wywoływało to u nas większego niepokoju – opowiadają rodzice. Franio jest ich szóstym dzieckiem. – Aż któregoś dnia pani rehabilitantka zwróciła nam uwagę, że Franio ma bardzo twarde łydki i zaproponowała nam wizytę u neurologa. Zbiegło się to fatalnie z początkiem całego zamieszania z koronawirusem.

Wyniki pierwszych badań napięcia mięśniowego okazały się bardzo złe. – Normy przekroczone wiele tysięcy razy. Szybko wskoczyliśmy z Pawłem, naszym najstarszym synem, do auta i pojechaliśmy do szpitala w Bielsku. Stamtąd odesłano nas do Cieszyna. Szukaliśmy neurologa, najpierw pojechaliśmy prywatnie do Pszczyny, a potem do Katowic. To był pierwszy dzień pandemii, marzec 2020 r. Pochodzimy ze Skoczowa, blisko Cieszyna, gdzie stwierdzono pierwsze przypadki COVID-19. Odizolowano nas od wszystkich. Jeden strach nakładał się na drugi – wspomina Basia.

Wyniki marcowych badań genetycznych przyszły w czerwcu: dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD).

« 1 2 3 4 5 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Reklama

Zapisane na później

Pobieranie listy