Ewelina Czernecka, mama Maciusia, nie przypomina siebie sprzed roku. Bo wtedy jeszcze musiała walczyć o 9 mln zł na najdroższy lek świata, który ratowałby życie jej synka. W niedzielę 19 grudnia przyjechała do Bestwiny rozpromieniona - dziękować, a jednocześnie dołączyć do organizatorów III Bestwińskiego Jarmarku Bożonarodzeniowego, czyli aniołów ze wszystkich wspólnot działających przy tutejszej parafii Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny.

Po raz kolejny razem z duszpasterzami parafii, z ks. proboszczem Cezarym Dulką na czele, zaprosili każdego, kto tylko chciałby dołożyć cegiełkę swojego talentu i przygotować fanty na kiermasz, a także wszystkich gotowych wrzucić do skarbonki swój dobrowolny datek za przygotowane przysmaki, rękodzieło, choinki.

- Maciuś cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niego była terapia genowa. Potrzebowaliśmy… 9 mln zł - mówi mama Ewelina.- I co mam dziś powiedzieć… Udało się tę astronomiczna kwotę zebrać! Właśnie także dzięki gorącym sercom z parafii w Bestwinie, które zrobiły niesamowitą akcję na rzecz mojego dziecka. Wiem z opowiadań, że było mnóstwo ciast, smakołyków, gadżetów, zabawek - cała parafia, ludzie z okolicy zjednoczyli się, żeby jak najszybciej pomóc nam nazbierać te środki. Co było szczególnie piękne - w popołudniowych godzinach na stoisku nie było już prawie nic, a ludzie mimo, że o tym wiedzieli, nadal przyjeżdżali i do puszek dodawali swoje cegiełki. Cudowne jest to, że teraz rok mija, mój Maciuś się czuje o wiele lepiej, dostał leczenie. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić, co byśmy zrobili bez takich ludzi, bo zwyczajnie mnie na lek za 9 mln nie stać.

  Ks. proboszcz Cezary Dulka z mamami dzieci, którym pomagały bestwińskie jarmarki świąteczne: Eweliną Czernecką (P) i Agnieszką Radzik (L).
Urszula Rogólska /Foto Gość

Jak podkreśla pani Ewelina: - Maciuś jest żywym świadectwem, że to co tutaj się dzieje, ma sens. Te godziny pieczenia, godziny stania na chłodzie, godziny organizacji sprawiły, że mój synek odzyskał swoją szansę na życie. Jestem bardzo wzruszona, że tutaj mogę być, spokojna o własne dziecko i troszeczkę pomóc kolejnemu dziecku.

A kolejne dziecko, to Emilka Radzik, mieszkająca w bestwińskiej parafii.

Urodziła się 31 października 2011 r. jako zdrowe dziecko. Gdy skończyła sześć miesięcy, jej rodzice zauważyli pierwsze niepokojące objawy. Późniejszy rozwój także nie przebiegał harmonijnie. W końcu zdecydowali  się poprosić o pomoc prof. Jagodę Cieszyńską, która zdiagnozowała u dziewczynki zaburzenia w rozwoju ze spektrum autyzmu wraz z niepełnosprawnością ruchową. Rozpoczęli wielokierunkową terapię. W efekcie Emilia zaczęła mówić i lepiej funkcjonować. W 2014 roku rozpoczęła naukę w przedszkolu terapeutycznym.

  Bestwińska ekipa zaangażowana w organizację charytatywnego jarmarku bożonarodzeniowego dla Emilki Radzik.
Urszula Rogólska /Foto Gość

- Zaczęła robić niesamowite postępy, co ogromnie nas cieszyło - relacjonuje Agnieszka Radzik. - Niestety z początkiem 2016 roku zachorowała. Choroba ujawniła padaczkę z widocznymi napadami. Wprowadzano leki, po których Emilia mogła wrócić do przedszkola. Niestety na krótko… Po kilku tygodniach zachorowała na ospę wietrzną, której powikłaniem było zapalenia móżdżku oraz napady następujące jeden po drugim. Córka przeszła ogromny regres we wszystkich płaszczyznach. Terapie wróciły do początków stymulacji. W 2017 roku kolejna hospitalizacja oraz zmiana leczenia nie wniosły żadnej poprawy - córka nie funkcjonowała dobrze. Wobec tego podjęliśmy decyzję o rozpoczęciu leczenia w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, pod okiem profesor Marii Mazurkiewicz-Bełdzińskiej. Córka przeszła serię badań, w tym genetyczne w Finlandii. Ostateczna konsultacja po uzyskaniu wyników daje rozpoznanie choroby neurorozwojowej związanej z genem NOVA2- NEDASB. Nie ma celowanego lekarstwa. Możemy leczyć córkę tylko objawowo.

Emilia jest szóstym dzieckiem na świecie z taką wadą.

- W tym momencie córka jest w świetnej kondycji dlatego, że nasza pani profesor wprowadziła lek sprowadzany z zagranicy, który postawił ją na nogi. Jednakże każda infekcja powoduje, że leki przestają działać. Emilka ma także padaczkę lekooporną, która powoduje, że na bodziec dźwiękowy upada - mówi mama, dodając, że pomoc Emilce wiąże się z olbrzymimi kosztami. Dodatkowo lek jest dostępny poprzez pośrednictwo apteki w Czechach. Niestety - nie jest refundowany.

Z pomocą postanowili więc przyjść bestwińscy parafianie!

  Mieszkańcy Bestwiny ochoczo ruszyli na świąteczne stoisko parafialne, by pomóc w leczeniu Emilki Radzik.
Urszula Rogólska /Foto Gość

- Cała inicjatywa wzięła się stąd, że chcemy, by wokół nas było więcej dobra niż złych wiadomości, którymi jesteśmy bombardowani - opowiada Magdalena Wodniak-Foksińska. - A przecież zawsze jest komu pomóc. Wpadliśmy się na pomysł, żeby połączyć wszystkich w parafii, zjednoczyć grupy parafialne i wspólnie stworzyć dzieło, które będzie niosło ze sobą prezenty, dobrą inicjatywę i pomoc drugiemu człowiekowi.

- My, przedstawiciele wszystkich grup parafialnych spotkaliśmy się przy kawie, każdy rzucił jakiś pomysł i się zaczęło! - uśmiecha się Katarzyna Płoskonka. - Udało się pomóc Hani, która dziś pięknie się rozwija, udało się pomóc Maciusiowi - dołączyliśmy do ogólnopolskiej akcji pomocy dla niego - a teraz chcemy pomóc Emilce.

- Są wśród nas parafinie i ludzie dobrej woli z innych miejscowości. Anioły są wśród nas, mają znajomą twarz, wystarczy się do nich zwrócić - to chcieliśmy udowodnić - kontynuuje Magdalena. - Na nasze zaproszenie odpowiedziały dzieci ze szkół, szereg instytucji i firm, ludzie starsi, zajmujący się rękodziełem, ludzie, którzy swoje pasje ukrywali w czterech ścianach i obdarowywali stworzonymi przez siebie dziełami tylko swoich bliskich; ludzie często niewierzący w siebie i swoje umiejętności. Dopiero tutaj zobaczyli, jakim wzięciem cieszą się te ich piękne rzeczy. Na stoisku pojawiły się więc: szmaciane lalki, szydełkowe myszki, stroiki, choineczki, ciasta ciasteczka, przetwory domowe, ozdoby domowe, książeczki, maskotki, biżuteria, ceramika i pierniki.

  Orkiestra Dęta Gminy Bestwina z siedzibą w Kaniowie także dołączyła do wspierających leczenie Emilki Radzik.
Urszula Rogólska /Foto Gość

- Nam samym daje ogromną radość już to, kiedy po raz pierwszy się spotykamy i umawiamy co będziemy robić. To nas wyrywa z szarości życia - dodaje Kasia.

Barbara Dybczak i Agnieszka Bargiel z licznego grona organizatorów wspominają pierwszy jarmark: - Baliśmy się, że nie będzie darów, albo że nie będzie chętnych, żeby je nabyć. Aż się popłakaliśmy, bo nie przypuszczaliśmy, że aż tylu ludzi przyniesie tyle rzeczy, iż nie wiedzieliśmy jak je poukładać! A druga sprawa - tempo w jakim wszystkie znikały! To samo powtórzyło się rok temu i podobnie jest i dziś. Na naszym jarmarku nie ma cennika. Każdy może zabrać dowolną rzecz i wrzucić dowolny datek.

Jarmarkowi towarzyszył także koncert kolęd i melodii świątecznych w wykonaniu niezawodnej Orkiestry Dętej Gminy Bestwina z siedzibą w Kaniowie, pod kierownictwem Urszuli Szkucik-Jagiełki.

- W ubiegłych latach zobaczyliśmy, jak zaangażowanie tylu ludzi wydało wspaniały owoc. Myślimy, że i to, co się dzisiaj dzieje, przyjdzie z Bożą pomocą wielkiemu dobru dla tego dzieciątka z naszej parafii - podkreślił ks. Cezary Dulka dziękując wszystkim za ich ofiarność i gotowość pomagania.