Zrozum trisomię!

Bielskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Wielkie Serce” wkroczyło w dziewiąty rok swojej działalności, skupiając głównie rodziców dzieci z trisomią 21 z terenu całego Podbeskidzia. – Dlaczego taka nazwa? Przede wszystkim dlatego, że nasze dzieci mają wielkie serca, gotowe objąć swoją miłością wszystkich ludzi, a my jako ich rodzice staramy się im to umożliwić – tłumaczą. – Trafiają do nas głównie rodzice najmłodszych dzieci, bo też naszym pierwszym celem było od początku wspieranie rodziców od pierwszych dni życia dziecka, kiedy czują najsilniejszy stres, szok, ale też nie mają orientacji, co powinni i co mogą zrobić, jakie badania przeprowadzić, u których lekarzy najlepiej szukać pomocy. Zdarzało się, że pierwszy kontakt z rodzicami mieliśmy jeszcze w szpitalu – wspomina tę rodzicielską samopomoc Małgorzata Martyniak, prezes stowarzyszenia i mama 10-letniego Kostka z zespołem. Okazuje się, że rodzice wciąż zbyt rzadko mogą liczyć na rzetelne wsparcie właściwych instytucji czy pełną informację o swoich prawach, wynikających choćby z niedawnych zmian ustawowych. Obecnie najstarsze dzieci, które są podopiecznymi stowarzyszenia, mają 16 lat.