Na pierwszy rzut oka, po pogodnym Wiktorku z Węgierskiej Górki nie widać, że zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni - SMA typu I. Ratunkiem dla niego jest terapia genowa, a jej koszt to ponad 9 mln zł.

- Dla przeciętnego człowieka taka kwota jest nieosiągalna - mówi Agnieszka Dybczak, liderka Żywieckiej Armii Wiktorka. - Od lipca ubiegłego roku organizujemy się z rzeszą ludzi dobrej woli, by wesprzeć zbiórkę pieniędzy. Podejmujemy różne akcje, do udziału w których zapraszaliśmy także kolejne zespoły regionalne. I tak z Magurzanami z Łodygowic wymyśliliśmy akcję "Pączek dla Wiktorka", która rozrosła się na 42 miejsca.

W 25 z nich akcja odbyła się 20 lutego, w kolejnych odbędzie się 26 i 27 lutego. Centrum akcji znalazło się na żywieckim rynku, gdzie zespoły i kapele góralskie z całej Żywiecczyzny zaprosiły na potańcówkę, a na przygotowanych stoiskach z ciastami, pączkami, gorącymi napojami, bigosem, wypiekanymi na miejscu minipączkami można było ofiarować swoje datki.

Wolontariusze zaprosili także do udziału w internetowym challenge'u - różne zespoły i organizacje wzajemnie nominowały się do jedzenia pączków, nagrywania filmików i wpłacania datków do pączkowej skarbonki dla Wiktorka na portalu www.siepomaga.pl.

- Jesteśmy w połowie. Do zebrania pozostało trochę ponad 4 mln zł. Czasu mamy coraz mniej, ale liczy się naprawdę każda złotówka. Bardzo przywiązaliśmy się do Wiktorka, martwimy się o niego, boimy się, czy zdążymy, ale tym bardziej chcemy zrobić wszystko, by udało się rozpocząć terapię genową - mówi Agnieszka.

  Wolontariusze Żywieckiej Armii Wiktorka na rynku w Żywcu.
Urszula Rogólska /Foto Gość

Mimo zimowego chłodu mama przyjechała z Wiktorkiem na żywiecki rynek, by być z tymi, którzy oddają swoje serce, czas i talenty, by ratować jej najmłodsze dziecko.

- Dla Wiktorka każde spotkanie z osobami, które nam pomagają, to ogromne przeżycie. Potrzebuje wyjść z domu, chce je zobaczyć, dlatego staramy się być w tych miejscach, na ile pozwala jego kondycja - mówi Milena Szczechowiak. - Bardzo się cieszę i wzruszam, że jest taki ogrom ludzi, którzy wspierają Wiktorka. Marzymy o tym, by zbiórkę udało się zakończyć w tym roku jak najszybciej. Ufamy, że wspólnymi siłami uda się zebrać tę trudną do wyobrażenia kwotę. Mamy połowę z ok. 9,5 mln zł. W tym roku zbiórka ruszyła naprawdę pełną parą i bardzo, bardzo dziękujemy wam wszystkim, którzy chcecie pomóc, że jesteście, że nas wspieracie. Nasze wielkie brawa za wszystko, co robicie.

Mama podkreśla, że i dla niej każde spotkanie z dobroczyńcami to wielkie emocje. - Wiktorek ma jeszcze tylko... dwa kilo czasu. A ten czas bardzo się nam kurczy. Waży 11 kg, a terapię genową można podać dziecku do 13,5 kg. Infekcje go osłabiają. Próbujemy go wzmacniać masażami, ćwiczeniami, ale czasu mamy coraz mniej - mówi mama. - Staramy się żyć normalnie, ale czasem się nie da. Jest dużo bólu, cierpienia, emocji. Na dziś Wiktorek jest ogólnie w na tyle dobrej kondycji, żeby otrzymać leczenie, jakim jest terapia genowa.

Mama Milena i tata Sławek wychowują jeszcze dwoje starszego rodzeństwa chłopca. - Nasz siedmioletni Maksymilian i sześcioletnia Marcelina starają się, żeby Wiktorek jak najmniej myślał o chorobie, żeby rozmowy o problemach nie były jedynym tematem, żeby Wiktorek miał normalne dzieciństwo, na ile to tylko możliwe.

Niedawno najbliżsi Wiktorka zmagali się z covidem - na szczęście czterolatka choroba ominęła.

  Artyści z zespołów regionalnych, które zagrały, zaśpiewały i zatańczyły dla Wiktorka, zapełnili żywiecki rynek.
Urszula Rogólska /Foto Gość

- Wiktorek wyzwolił wiele dobra. MCK stał się bazą wolontariuszy z całej Żywiecczyzny - dodaje Agnieszka Dybczak. - Powstała Żywiecka Armia Wiktorka, która bardzo się zintegrowała, zaprzyjaźniła i w przyszłości - po, mamy nadzieję, pomyślnym zakończeniu zbiórki dla Wiktorka - mamy zamiar działać dalej i być może będziemy wspierać inne dziecko. Podczas naszego działania nigdy wcześniej nie udało się nam zorganizować tak szeroko zakrojonej akcji, jak ta "pączkowa", z udziałem tylu zespołów i kapel.

- Historia naszej współpracy zaczęła się od pierwszej zbiórki na siepomaga.pl. Wiktorek skradł nasze serca, a później, od lipca ub.r., wzięliśmy się ostro za pomaganie: każda nasza impreza - od Tygodnia Kultury Beskidzkiej, przez wszystkie imprezy organizowane na ternie Żywca, na rynku czy w amfiteatrze - były obstawione dla Wiktorka. Wierzymy, ze razem damy radę - podkreślają Izabela Chowaniec i Katarzyna Sufa z MCK.

  Przyjaciele z Łodygowic, którzy przyjechali wspierać wolontariuszy Wiktorka w Żywcu.
Urszula Rogólska /Foto Gość

Wśród obecnych na żywieckim rynku byli całą rodziną i przyjaciółmi z koła gospodyń: Lilka, Maria, Dorota, Ala, Kuba, Ola i Mirek z Łodygowic. - Wspieramy Wiktorka, odkąd się dowiedzieliśmy o jego chorobie. Podobną akcję pączkową zorganizowaliśmy u nas w parafii i to na pewno nie była ostatnia - mówi Ala. - Nie ma nic trudniejszego dla rodzica niż choroba dziecka. Nikt nie chciałby się w takiej sytuacji znaleźć, więc tym bardziej chcemy wspomóc rodziców tego chłopca.

- Wiktorek zjednoczył muzyczny światek całej Żywiecczyzny - dodaje DJ Tomasz Habdas, prowadzący góralską potańcówkę na rynku. - Nie może być inaczej. Tak trzeba, żeby skutecznie i szybko pomóc choremu dziecku.

Link do internetowej zbiórki pieniędzy na "najdroższy lek świata" dla Wiktorka, znajdziecie TUTAJ.

26 i 27 lutego, do akcji pomocy dołącza także Bielsko-Biała i dwie galerie handlowe. W programie:

• Galeria Sfera: występ kapeli Zespołu Pieśni i Tańca "Beskid" wraz ze śpiewem tancerzy - 13.00, a pokazy taneczne od 15.30. Wolontariuszy można wesprzeć od 11.30 do 17.45.
• Galeria Gemini Park: Zespół Pieśni i Tańca "Bielsko" od 14.30 do 17.30; kiermasz pączków, kwesta, pokazy taneczne i wokalne przy akompaniamencie kapeli.

Plan akcji w niedzielę 27 lutego - na plakacie poniżej: