Może będę piłkarzem. A może informatykiem!

Urszula Rogólska

dodane 22.11.2017 10:25

W 2007 roku Kasia przeczytała, że dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA1 nie żyją dłużej niż dwa lata. Dziś jej Marcinek ma lat 10. I właśnie zaświeciło dla niego mocne światło. Potrzebuje jednak finansowej pomocy.

10-letni Marcin ze swoimi rodzicami: Katarzyną i Jerzym Ostrowskimi 10-letni Marcin ze swoimi rodzicami: Katarzyną i Jerzym Ostrowskimi
Urszula Rogólska /Foto Gość

Koszt leczenia Marcinka w Belgii zarejestrowanym przed rokiem lekiem sięga 150-160 tys. zł w pierwszym roku leczenia. Rodzice nie są w stanie temu podołać, dlatego otworzyli na stronie: pomagam.pl (TUTAJ) oraz siepomaga.pl (TUTAJ), zbiórkę na ratunek syna. Poniżej - jego historia.

Marcinek miał się urodzić 23 grudnia 2007 r. Ale urodził się wcześniej, 3 grudnia. - Dumnie patrzyliśmy na jego apetyt. Karmiłam go piersią. Szybko przybierał na wadze - mówi mama Katarzyna Ostrowska. - Około ósmego miesiąca życia zaczęliśmy coś podejrzewać. Nie podciągał się na szczebelkach, nie robił postępów ruchowych, nie raczkował tak jak inne dzieci, a jedynie na pupie. Ale uspokajano mnie, że niektóre dzieci tak mają…

Do kwiaciarni Kasi w Bielsku-Białej, często zaglądała s. Jarosława Papierz z Białej. To ona przyprowadziła do sklepu współsiostrę - lekarkę. - Poprzewracała go delikatnie na ladzie, na której codziennie pakuję kwiaty i powiedziała mi, że nie ma dobrych wiadomości… "Niech pani jak najszybciej poprosi lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do neurologa, bo tu jest coś grubo nie tak".

Diagnoza zabrzmiała jak wyrok: rdzeniowy zanik mięśni typu SMA 1. Dzieci z tym schorzeniem nie żyją dłużej niż dwa lata. - Zaczęliśmy się modlić o cud - o dar uzdrowienia albo o to, żeby wynaleziono lek - mówi Kasia.

***

Postanowiła walczyć. Znalazła mocne oparcie w mężu - Jurku. W intencji zdrowia Marcinka ofiarowywali Msze św., pielgrzymowali, modlili się wraz z przyjaciółmi przy relikwiach św. Jana Pawła II, św. O. Pio, św. Maksymiliana, w grupie Róży Różańcowej za dzieci. Mocno wspierała ich wspólnota "Mamre".

- Wzięłam wyniki badań Marcinka do ręki, małego do wózka i poszłam do kościoła, najbliższego mojego miejsca pracy - do Białej - zamówić Mszę św. w intencji uzdrowienia dziecka. W zakrystii spotkałam ks. Damiana Korycińskiego. On tylko spojrzał na nas i od razu zapytał: "Coś mu jest…?". Pokiwałam głową i w płacz.

Ksiądz go posadził na stole, a mały od razu zaczął się z nim bawić w noski-noski. Nie bał się księdza - bo te dzieci takie są: ufne, roześmiane… Chcą, żeby je tulono. Dzieci idealne. Ksiądz wziął go na ręce i poszedł do siostry zakonnej, żeby znalazła termin na Mszę św. Marcinek miał około roku, ale nic nie mówił jeszcze. Zatrzymali się przed obrazem św. Jana Pawła II, a mały na ten widok: "Papa!". Ksiądz na mnie, ja na niego - bo ja tego dziecka nie nauczyłam…

Ostrowscy od razu znaleźli modlitewną pomoc w gronie znajomych. - Przyszło do nas dwóch kolegów: Benek Wylegała i Darek Wołąkiewicz. Rozmodleni ludzie. Mieliśmy ze sobą piuskę św. Jana Pawła II i razem się modliliśmy o jego wstawiennictwo… Niedługo później jechaliśmy na pielgrzymkę do Rzymu. Jestem już na placu św. Piotra, kiedy dzwoni Benek, że mógłby przyjść do mnie bo przez jakiś czas będzie strażnikiem relikwii krwi naszego papieża. Uśmiecham się i mówię, że zaraz będę u jego grobu…

***

- Każda mama to wie - kiedy walczymy o swoje dziecko, szukamy pomocy tam gdzie wiemy, że ją otrzymamy - kontynuuje Kasia. - Od razu pojechaliśmy na Jasną Górę do naszej Matki Bożej i do sanktuarium w Leśniowie, gdzie Maryja jest czczona w tytule Patronki Rodzin. Mam pewność, że i tam są sprawowane za nas Msze św.

Kasia podkreśla, że chce mówić o cudach, bo sytuacje, które ich spotykają, dla niej nie są "przypadkiem". - W tej naszej walce już na początku dowiedziałam się, że w Kętach o. Józef Witko odprawia Msze św. z modlitwą o uzdrowienie. To był dzień urodzin Marcinka. Przygotowałam ofiarę na Mszę św. Nie wiedziałam jak ten ojciec wygląda, ale okazało się, że był nim ten zakonnik, który wyszedł dopiero co z konfesjonału, a któremu wręczyłam intencję… Ta Msza św. bardzo zagrzała moją wiarę. Bo usłyszałam świadectwo, że w czasie odprawianych przez franciszkanów Mszy św. 16 osób wstało z wózków. Wiele osób mi mówiło, żebyśmy nie tracili wiary, żebyśmy ufali całkowicie. Postanowiłam, że nie będę zadawać pytania: dlaczego my? Przyjęłam to, co przyszło i modliłam się o cud.

Kiedy minęła druga rocznica urodzin Marcinka i... dziękowali Bogu za cud życia.

- Od strony medycznej nic się nie działo - opowiada Jerzy. - Nie było żadnych przesłanek, że kiedykolwiek będzie jakiś lek…

- Ten czas wciąż uświadamiał mi, że obok ludzkiej pomocy, są z nami nasi święci - mówi Katarzyna. - Przyszła kiedyś do mnie klientka, pytając czy słyszałam o relikwii różańca św. Maksymiliana Kolbe - że właśnie są w kaplicy św. o. Pio w Wapienicy. Od czasu do czasu układałam tam kwiaty, więc pomyślałam, że pojadę. Skontaktowałam się z ówczesnym duszpasterzem tego miejsca, ks. Stanisławem Joneczko. Okazało się, że różańca już tam nie było, ale ksiądz zaproponował, że przywiezie go z Komorowic i odprawi Mszę św. w naszej intencji. Nazajutrz w dniu, kiedy miała być odprawiona, słuchałam w Radiu Maryja relacji z placu św. Piotra - papież miał wjechać, ale nie wjeżdżał. Dziennikarze się zastanawiali co się stało. Okazało się później, że papieża Franciszka zatrzymali rodzice małej Noemi. I papież prosił potem w czasie modlitwy o 12.00, żebyśmy się wszyscy modlili w jej intencji. Z relacji telewizyjnych dowiedziałam się, że Noemi też chorowała na ten rdzeniowy zanik mięśni… Papież zaapelował wtedy do ludzi nauki, żeby badali tę sprawę i próbowali znaleźć lek na tę chorobę. Dla mnie to był widoczny znak Bożej opieki nad nami - i że zarówno o. Pio, jak i o. Maksymilian też są z nami i działają…

- Czasem się uśmiecham jak widzę jak bardzo pomagają nam nasi święci - mówi Kasia. - Mieszkamy w parafii św. Brata Alberta. Marcin nam urósł szybko i nie mieścił się w swoim małym wózku, którym samodzielnie się porusza. Na "przydział" nowego wózka musielibyśmy czekać jednak dwa lata. W naszym kościele prosiliśmy z mężem o pomoc Patrona... I co? W dniu jego imienin problem się rozwiązał!

***

W 70 rocznicę śmierci św. o. Maksymiliana, Ostrowscy pojechali do Oświęcimia podziękować świętemu z jego opiekę. - Po uroczystościach, kiedy moi bliscy poszli coś zjeść, zauważyłam na placu siostrę zakonną. Nie wiem czemu, pomyślałam, że ją poproszę o modlitwę. Sytuacja może dziwna - i dla niej, i dla mnie. Ona zapytała mnie o imię mojego dziecka, a ja ją o jej imię. Miała na imię… Maksymiliana.

Ostrowscy opowiadają też o spotkaniu z ks. Johnem Bashoborą w Bielsku. Po spotkaniu, jedna pani uporczywie nalegała, że zawiezie Kasię i Marcinka do domu swoim autem. Kasia wzbraniała się, mówiąc, że mąż zaraz przyjedzie, że nie ma takiej potrzeby. Po chwili okazało się, że samochód pani jest za mały, żeby zmieścili się wszyscy i jeszcze wózek Marcina.

- Pani wciąż nalegała, żebyśmy poczekali, bo ona zadzwoni po znajomego i on przyjedzie większym samochodem - wspomina Kasia. - Czas upływał i wydawało mi się, że go tracimy, bo już dawno bylibyśmy w domu. I wtedy tuż obok nas przechodził ojciec John. Podszedł do nas i choć nie potrafiłam wytłumaczyć po angielsku czym jest choroba Marcinka, on nas złapał za ręce i modlił się. Ten znak też był dla mnie ważny… Pan Bóg nam błogosławił. Rehabilitowaliśmy Marcinka, modliliśmy się i… choć lekarze przygotowywali nas na najgorsze, nasz syn przynosił nam radość każdego dnia.

Codzienność w domu Ostrowskich wygląda zwyczajnie. Pobudka o 6.30. Jerzy zajmuje się Marcinem, Kasia przygotowuje śniadanie dla wszystkich. - Marcin nigdy nie marudzi. Bardzo lubi chodzić do szkoły. Jest bardzo zdolny i jak stwierdziła pani psycholog, rozwojem intelektualnym i emocjonalnym wybiega do przodu o trzy, cztery lata. Chodzi na kółko matematyczne, pięknie rysuje, interesuje się przyrodą, bardzo dużo książek czyta.

***

Podczas turnusu rehabilitacyjnego w czasie wakacji w 2016 r., który spędzali nad Bałtykiem usłyszeli, że w Stanach Zjednoczonych wynaleziono skuteczny lek - spinraza nusinersen . 23 grudnia 2016 r., zarejestrowano go w Unii Europejskiej.

- W Polsce trzy ośrodki: w Gdańsku, Warszawie i Katowicach, otrzymały jedynie 30 jego dawek. Nie załapaliśmy się… Znaleźliśmy natomiast możliwość leczenia Marcina w Belgii - mówi Kasia. - To jednak wiąże się z kosztami, sięgającymi 150-160 tys. zł w pierwszym roku leczenia. Nie jesteśmy w stanie temu podołać, dlatego otworzyliśmy na stronie: pomagam.pl (TUTAJ) oraz siepomaga.pl (TUTAJ), zbiórkę na ratunek Marcina.

Marzymy o tym, żeby wiele osób mogło pomóc poprzez nawet niewielki dar.

Pierwszą wizytę w klinice w Liege Ostrowscy mieli mieć 12 grudnia - w święto Matki Bożej z Guadalupe. I choć przesunięto ją na dzień wcześniej, 11 grudnia, podkreślają, że mocno ufają, że Maryja ma ich w szczególnej opiece. - To będzie konsultacja wstępna, po której zostanie wyznaczony termin pierwszego zastrzyku. I kolejnych trzech, w odstępie dwóch tygodni – chodzi o to żeby nasycić organizm lekiem - mówi Jerzy. - Kolejne dwie Marcin powinien przyjąć w odstępie miesiąca, a potem - stale - dawki przypominające co cztery miesiące.

Lek czekający na Marcina jest bezpłatny. Jednakże rodzice muszą pokryć koszt przelotu, pobytu w klinice, a także nocleg Jerzego, który poleci z synem…

- Nasza sytuacja daje mi też mocny argument w dyskusji ze zwolennikami aborcji, którzy chcą prawnej zgody na zabijanie nienarodzonych dzieci niepełnosprawnych - mówi Kasia. - Chciałabym krzyczeć, że mamy te dzieci, kochać, przytulać i kierować cały potencjał naukowy do badań nad skutecznymi lekami, a nie wymyślać prawodawstwo, które będzie je „usuwać” z przestrzeni społecznej. Bo nigdy nie nauczymy się miłości, ani służebnej postawy, jeśli wyeliminujemy takie osoby…

***

Marcin potrafi jak nakręcony opowiadać o modelach samolotów, które sklejał z tatą. Aż się zanosi ze śmiechu, kiedy komentuje miny najbliższych na zdjęciach ze swojego Chrztu. Milknie tyle raz. Zapytany o marzenia. - Czy ja wiem…? Nie mam marzeń - mówi. Mama wpatruje się w niego wyczekująco: - A pamiętasz jak mówiłeś, że chcesz być piłkarzem? - Albo informatykiem! - przerywa jej Marcin. - Żebym mógł zarabiać, utrzymać żonę i dziesięcioro dzieci! Nieee. To był żart. Trójkę bym chciał mieć!

Kasi i Jurkowi szklą się oczy.

PS Marcin nie jest jedyną osobą, która cierpli na rdzeniowy zanik mięśni. Na tę chorobę cierpi m.in. także 27-letnia Aneta z Bielska-Białej. Jednak ze względu na wszczepioną metalową płytkę, która umożliwia jej kręgosłupowi utrzymywanie pionowej pozycji, nie może być poddana terapii zastrzykami w kręgosłup. Trwają jednak prace badawcze nad lekiem doustnym. Terapia będzie prawdopodobnie także kosztowna.