Nowy numer 38/2018 Archiwum

Szansa dla Marcinka

– Coś tu jest grubo nie tak… – powiedziała znajoma lekarka, wprawnie badając chłopca na ladzie w kwiaciarni Kasi Ostrowskiej. Wkrótce Kasia przeczytała: dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA 1 nie żyją dłużej niż dwa lata. Marcin ma lat 10. I właśnie zaświeciło dla niego mocne światło.

Marcinek miał urodzić się 23 grudnia 2007 r. Ale urodził się wcześniej, 3 grudnia. – Dumnie patrzyliśmy na jego apetyt. Szybko przybierał na wadze – mówi mama Katarzyna Ostrowska. – Wydawał się jednak mało ruchliwy… Do kwiaciarni Kasi w Bielsku-Białej często zaglądała s. Jarosława Papierz z Białej. To ona przyprowadziła do sklepu współsiostrę – lekarkę. Już po wstępnym badaniu siostra stwierdziła, że trzeba czym prędzej pójść do neurologa. Diagnoza zabrzmiała jak wyrok: rdzeniowy zanik mięśni typu SMA 1. – Zaczęliśmy się modlić o cud – o dar uzdrowienia albo o to, żeby wynaleziono lek – mówi Kasia. Postanowiła walczyć. Znalazła mocne oparcie w mężu Jurku. W intencji zdrowia Marcinka ofiarowywali Msze św., pielgrzymowali, modlili się wraz z przyjaciółmi przy relikwiach św. Jana Pawła II, św. o. Pio, św. Maksymiliana, w grupie róży różańcowej za dzieci.

Mocno wspierała ich wspólnota Mamre. Kiedy minęła druga rocznica urodzin Marcinka, dziękowali Bogu za cud życia. Podczas turnusu rehabilitacyjnego w 2015 r. usłyszeli, że w Stanach Zjednoczonych wynaleziono skuteczny lek! 23 grudnia 2016 r. zarejestrowano go w Unii Europejskiej. – W Polsce trzy ośrodki: w Gdańsku, Warszawie i Katowicach otrzymały jedynie 30 dawek. Nie załapaliśmy się… Znaleźliśmy natomiast możliwość leczenia Marcina w Belgii – mówi Kasia. – To jednak wiąże się z kosztami, sięgającymi 150–160 tys. zł w pierwszym roku leczenia. Nie jesteśmy w stanie temu podołać, dlatego rozpoczęliśmy na stronie: pomagam.pl oraz siepomaga.pl zbiórkę, by ratować Marcina. Marzymy o tym, żeby wiele osób mogło pomóc poprzez nawet niewielki dar. Pierwszą wizytę w klinice w Liège Ostrowscy mają 12 grudnia.

– To będzie konsultacja wstępna, po której zostanie wyznaczony termin pierwszego zastrzyku i kolejnych trzech, w odstępie dwóch tygodni. Chodzi o to, żeby nasycić organizm lekiem – mówi Jerzy. – Kolejne dwie Marcin powinien przyjąć w odstępie miesiąca, a potem – stale – dawki przypominające co cztery miesiące. Lek czekający na Marcina jest bezpłatny. Jednakże rodzice muszą pokryć koszt przelotu, pobytu w klinice, a także nocleg Jerzego, który poleci z synem…

Marcin potrafi jak nakręcony opowiadać o modelach samolotów, które sklejał z tatą. Aż zanosi się od śmiechu, kiedy komentuje miny najbliższych na zdjęciach ze swojego chrztu. Milknie tylko raz. Zapytany o marzenia. – Czy ja wiem? Nie mam marzeń – mówi. Mama wpatruje się w niego wyczekująco: – A pamiętasz jak mówiłeś, że chcesz być piłkarzem? – Albo informatykiem! – przerywa jej Marcin. – Żebym mógł zarabiać, utrzymać żonę i dziesięcioro dzieci! Nieee. To był żart. Trójkę bym chciał mieć! Kasi i Jurkowi szklą się oczy.

« 1 »
oceń artykuł

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zapisane na później

Pobieranie listy

Rekalma